A Villa Chellini una cena per finanziare i progetti a sostegno delle persone affette dalla malattia
Anche in Toscana, la data del Solstizio d’estate accompagna una giornata di solidarietà, sensibilizzazione e speranza. Nella serata del 21 giugno, Giornata Mondiale della Sla, Firenze torna a ospitare un evento promosso dalla sezione locale di Aisla (Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica). Una cena per finanziare i progetti a sostegno delle persone affette da questa malattia che secondo un recente studio scientifico italo-americano vedrà nel 2040 un aumentare del 32% i malati di Sclerosi laterale amiotrofica nel mondo.
E se è vero che non esiste attualmente un trattamento in grado di guarire la Sla, c’è da dire che la ricerca è sempre più attiva e promettente. Anche per questo arrivano le iniziative a sostegno della ricerca e dei progetti per migliorare la vita dei malati di Sla, come appunto la cena che si terrà domani, 21 giugno a Villa Chellini a Firenze. Alla serata presentata da Fabrizio Corsi parteciperanno il baritono Andrei Mikulchyc, il comico e imitatore Andy Bellotti, il cantante Franco Ciucchi e la band Jack Straw’s Castle (prenotazione obbligatoria a: info@aislafirenze.it, 3481880933).
I progressi e le novità che accompagnano la Giornata Mondiale della Sla
Un percorso lungo e ricco di grandi novità, accompagna Aisla in questa Giornata Mondiale 2022, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui Aisla fa parte come membro italiano. Dalla ricerca scientifica che annuncia l’efficacia del Tofersen in una forma genetica rara della malattia, alla testimonianza di Aldo con l’emozionante visual poem “I giorni alla finestra”. Un racconto di vita della corsa di Aldo, come anche delle 6.000 famiglie che corrono insieme a lui, ogni giorno.
Il commento di Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla
«Il Global Day 2022 deve mettere a fuoco i grandi passi fatti nei termini della ricerca e nel sostegno alla cura delle persone malate di SLA – commenta Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla -. Sono emozionata all’idea di rivedere tante persone e tante famiglie, dopo questi anni di pandemia. Non sarà mai la malattia ad allontanarci e le iniziative promosse da AISLA sono la prova concreta che insieme nessuno potrà mai ostacolarci. La nostra speranza è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti».
Le iniziative sul territorio italiano e il webinar del 22 giugno
Molte, a livello nazionale, le iniziative promosse da Aisla che anche quest’anno mette al centro le persone e le loro storie. Una kermesse di iniziative in presenza, ma anche online come il webinar del 22 giugno “Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con SLA” che focalizza l’attenzione sul ruolo e sul valore che lo strumento di comunicazione assume per la persona. In una visione in cui il diritto di parola è fondamentale per l’autodeterminazione della persona, Aisla supporta i malati ad ottenere gli ausili necessari.
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