Il 9 ottobre giornata mondiale dei bambini affetti dalle patologie PandasPans BGE, patologie pediatriche ancora poco conosciute e non riconosciute
La Torre San Nicolò di Firenze si illuminerà di verde in occasione del Pandas Day, la giornata mondiale della Pandas-Pans BGE che ricorre il 9 ottobre. “Verde per accendere e tenere viva la speranza sui bambini affetti da queste due patologie pediatriche, dai sintomi molti simili, non conosciute e non riconosciute”, spiegano Antonella Bertolini, Presidente della Pandas Italia e Giuliana Galardini fondatrice dell’associazione nata per supportare le famiglie di questi bambini.
La Pandas (acronimo di “disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A”) è una malattia ancora in cerca di una chiara definizione diagnostica. Fu ipotizzata una ventina d’anni fa quando Susan Swedo, ricercatrice del National Institute of Mental Health, si accorse che alcuni bambini, con sintomi psichiatrici a esordio improvviso, come tic e disturbi ossessivo compulsivi, erano accomunati dall’aver avuto, qualche tempo prima, un’infezione da Streptococco beta emolitico di gruppo A. Nel caso della PANS, acronimo di Sindrome Neuropsichiatrica ad Esordio Acuto, la sindrome è associata ad infezioni diverse dallo streptococco.
L’ipotesi di fondo della Pandas è che il sistema immunitario di questi bambini, se aggrediti dallo Streptococco, si confonda. E nel tentativo di combattere il batterio aggredisca il cervello, provocando i sintomi della malattia Pandas. Ma “riconoscerla” non è semplice perché non esiste un test diagnostico per distinguerne i sintomi da quelli di altre patologie neuropsichiatriche. Così purtroppo la diagnosi spesso arriva dopo mesi o anni di pellegrinaggi medici.
L’obbiettivo del Pandas Day: far conoscere il più possibile ai pediatri e professionisti la Pandas-Pans
“Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e la terapia precoce”, spiega il Prof. Alberto Spalice neurologo del Policlinico Umberto I di Roma. “Non c’è un trattamento validato scientificamente perché gli studi sono ancora pochi, ma la maggioranza dei bimbi migliora con gli antibiotici contro l’infezione streptococcica. Alcuni però possono avere ricadute, al momento non riusciamo a prevedere chi è più a rischio di recidive”, aggiunge Spalice. “Il nostro obiettivo è quello di far conoscere il più possibile ai pediatri e professionisti la Pandas-Pans. Per evitare che questi bambini siano scambiati (e trattati a vita) per malati psichiatrici”, aggiunge Antonella Bertolini.
Per la giornata del 9 Ottobre l’Associazione sta organizzando un incontro rivolto soprattutto alle famiglie dei bambini e ragazzi affetti la cui serenità è in molti casi fortemente minata dalla patologia. L’incontro è comunque aperto a tutti gli interessati, compresi medici e altri professionisti del settore, compresi insegnanti e pedagogisti. La scuola rappresenta uno degli ambiti di maggiore criticità, ma non esistono linee guida o di indirizzo, da tempo auspicate da genitori e insegnanti. Arrivare a redigerle è l’obiettivo di questo incontro che si terrà su piattaforma Zoom venerdì 9 ottobre dalle 9 alle 13. Sarà guidato dalla Dr.ssa Cristiana Guido, neuropsicologa dell’Umberto I. Per maggiori informazioni ed iscrizioni (gratuite) la mail è: pandasitalia@gmail.com
Altre iniziative si svolgeranno in Italia, tese ad attrarre l’attenzione dei media e delle istituzioni. Il programma completo è consultabile sul sito www.pandasitalia.it
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